Søvnregistreringen foregår over 1,5 dag. Man kommer inn til sykehuset på ettermiddagen og får festet mange elektroder til beina, overkroppen og hodet. Man skal også ha måler på fingeren som måler co2-metning i blodet eller noe. Og, det verste av alt, er en liten innretning som kontrollerer pusten. Det er en irriterende flapp som ligger plassert fra nesen til munnen, med to små (og heldigvis korte) slanger/rør som stikker inn i neseborene. Jeg har virkelig INGENTING til overs for den saken der, og tidligere har jeg prestert å rive den av i søvne.
I mitt tilfelle har ikke den mye å si, for jeg er ikke plaget med verken snorking eller pustestopp om natten. Jeg har heller ikke "restless legs". Men alt utstyr må på, uansett hvor mye man krangler på det. Det handler om helheten, osv.
Når man er ferdig "innpakket", ser man egentlig ut som et eksperiment som har rømt fra lukket avdeling. Noe jeg vitterlig påpekte sist gang...
Man får en strømpe på hodet for å holde ledninger på plass, og et par apparater som måler og registrerer alle elektriske impulser.I ettertid blir dette printet ut og analysert av eksperter. Det gir et overblikk over hvordan nattesøvnen har vært. Om man har våknet flere ganger, om man har pustestopp eller rykninger i beina, og hvilket av de 5 søvnstadiene man er i. REM-søvn, bedre kjent som drømmestadiet, og 4 andre nivå som igrunnen bare blir definert som nivå 1, 2, 3 og 4. 1 er lett søvn, 4 er dyp, tung søvn. (se bunnen av innlegget)
Konklusjonen etter mine registreringer har vært at jeg befinner meg mest på stadie 3 og 4. Dyp, dyp søvn.
Jeg husker jeg var hos fastlegen min etter den første registreringen, det er vel 7-8 år siden. Jeg hadde med hele rapporten fra sykehuset. Men han ristet på hodet og skjønte ikke problemet mitt, for det stod jo at jeg sov godt om natten. Han hadde aldri hørt om idiopatisk hypersomni, og valgte å kalle det latskap istedet.
Del 2 av søvnregistreringen foregår på dagtid. Man blir vekket 7-8 om morgenen og skal være våken i omtrent 2 timer. Deretter blir man fulgt på rommet for å legge seg i sengen i 20 minutter. Man blir vekket igjen, er våken i 2 nye timer og blir sendt på rommet på nytt. Denne prosessen gjentas 4-5 ganger. Jeg har bare vært ute for 4 ganger selv. Og jeg har sovnet hver gang. Det raskeste er 3 minutter. Men det er også her problemet med å få dekket medisiner kommer inn.
Før var kravet at man skulle sovne på under 10 minutter (snitt) for å slippe unna med egenandel. Nå er kravet 8 minutter. Jeg har brukt 8 minutter og 25 sekunder i snitt. Så om jeg sovner på 3 minutter en gang og 8 minutter neste, hjelper ikke det om jeg plutselig har to innsovninger på 12 minutter.
Så nå satser jeg på et nytt forsøk. Jeg blir alltid stressa i slike situasjoner, og da ligger jeg lys våken og lytter etter lyder istedet. OK, 12 minutter innsovningstid er sikkert ikke mye for folk flest, men for meg føles det som en evighet. Jeg pleier sovne idet hodet treffer puten. Litt bortskjemt der kanskje, og er det i det hele tatt noen fordel med hypersomni, så må det være evnen til å kunne hvile når man bestemmer seg for det, uten at nattesøvnen blir påvirket. På den annen side er det kjipt å være zombie-trøtt og tenke at det er ikke vits å legge seg uansett, for det vil ikke hjelpe på våkenheten. Det eksisterer ingen 20-minutters powernap i min verden. Gi meg 2 timer ekstra og tryll litt, så kan det hende det hjelper.
Å stå rett opp og ned på en buss og føle at noen har brukt en hjulvisp i hjernen min er ikke noe snacks. Når man har sovet 9 timer og det føles som man har sovet 2 timer hver natt i en uke. Desorientert, forvirret, ukonsentrert, svarer på automatikk på spørsmål og oppfatter ikke hva folk forteller meg engang. Befinner meg et helt annet sted mentalt. Og det stedet er temmelig tomt, stille og rolig. Tror hjernen min har en innebygget pauseknapp. Welcome to Zombieland!
Kroppen kjennes ut som den er laget av sirup og veier flere tonn. Armene og beina henger liksom ikke med. Jeg venter egentlig bare på å kollapse. At beina skal knekke sammen under meg. Men det har ikke skjedd så langt, og det er nesten som et lite mirakel. Jeg ser for meg et skrekkscenario hvor jeg bare velter overende som en stor potetsekk. Øynene svir, øyelokkene er tunge. Kjennes som jeg har noe tungt over skuldrene og brystet. Men jeg holder meg på beina. Nesten litt robot.
Men alt dette er det bare jeg som "ser". Det er usynlig utenpå. Jeg har (heldigvis) livslang erfaring i å holde masken. Smilet mitt veier heldigvis ikke så mye. Og det gjør det hele litt enklere. Det er tidspunkt hvor det er drittøft å være på jobb. Men jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten jobben. Det ligger litt prestisje i å holde hjulene i gang. Verden stopper ikke opp. Jeg kan ikke tillate meg selv å gi opp eller grave meg under en dyne og synes synd på meg selv. Jeg er ikke den første som sliter og jeg blir heller ikke den siste. Og, det viktigste av alt som jeg gjentar for meg selv: Det er forbigående. JA, det er like fullt tilbakevendende og jeg vil ha diagnosen resten av livet, men jeg fungerer jo. Jeg kommer meg opp og ut hver morgen, jeg har mange fantastisk gode kollegaer, jeg har en nydelig sjef som er utrolig forståelsesfull og imøtekommende og dette SKAL jeg klare. Det føles iblant som å ha vann til hoftene og forsøke å løpe motstrøms i en stri elv, det skal jeg ærlig innrømme.
Vel, jeg hadde ingen ambisjoner om å fremstå som et stakkarslig offer eller høste mye medlidenhet eller trøste-kake :P (OK, kake hadde ikke skadet) Så mitt eneste formål er vel egentlig å informere. Det er en ærlig sak at jeg tidvis har begrensninger i hva jeg orker. Og jeg har garantert fornærmet noen opp gjennom årene ved å trekke meg fra ting jeg har lovet meg bort på. Ingen kan se på utsiden hvordan jeg har det på innsiden. Hvor mye energi som er tappet bort i et sort hull. Når 0,005% av befolkningen har dette, forventer jeg absolutt ikke at andre har hørt om det. Jeg har selv savnet informasjon i årenes løp og har trålet nettet rundt på jakt etter andres erfaringer. Folk i samme båt. Finne ut hvordan andre lever med det, hvilke begrensninger og forutsetninger man har i forhold til et normalt liv. Det har vært relativt lite informasjon sammenlignet med saker som omhandler narkolepsi. Det er beslektet, men likevel så fjernt. Så ved å tråkke opp min egen sti, kan jeg kanskje hjelpe noen som kommer etter meg?
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar