På fredag var jeg bekymret for at jeg skulle ende med å sove bort helgen. Langhelg, ekstra mye fritid. Jeg så ikke frem til det.
I ukedagene knasker jeg modiodal for å holde hjulene igang, mens i helgene forsøker jeg å gi kroppen pause fra piller. Men det har sin pris. (Det har forsåvidt medisinen også) Forrige helg sov jeg 13 timer den ene dagen. Og 17. mai? Jeg våknet på morgenen og var oppe noen timer før jeg la meg igjen og sov til kl 15.
Likevel er egentlig ikke dette så ille, selv om det ikke er slik jeg er når jeg er på topp.
Idiopatisk Hypersomni.
Er gått flere år siden jeg fikk diagnosen første gang, men har hatt det i 13-14 år.
Heldigvis går det i perioder og bølgedaler. Er jeg bra, så merker jeg ikke stort til det. Jeg kan riktignok fremdeles drikke en kanne kaffe og gå rett til sengs og sovne på flekken. Og være "voldelig" om natten, men ikke huske noe selv neste morgen. Og jeg savner konstant følelsen av å ha overskudd og energi. Kroppen min er seig og dvask uansett hva jeg foretar meg. Jeg legger meg 21.30 hver kveld, med mindre jeg er trøtt og legger meg før ungene. Feks kl 17 eller 18. Og sover til neste dag. Har heller ingen problemer med å sove ettermiddagshvil i 2 timer og deretter gå og legge meg for kvelden til normal tid.
Så kommer perioder som nå, hvor jeg bare føler for å sove store deler av tiden. Jeg orker ikke engasjere meg sosialt, unngår å love meg bort på aktiviteter og arrangement i tilfelle jeg ikke orker likevel. Tar dag for dag og time for time. Kroppen er tung, hodet fullt av "støy", konsentrasjonen glipper og jeg kunne like godt hatt 2 i promille. Blir jeg trøtt og sliten, finnes det få andre alternativer enn å sove noen timer. Setter på alarm og tvinger meg selv opp igjen etterpå, selv om det føles som jeg helst kunne sovet 8 timer til. Jeg holder det i sjakk med 100 g modiodal som jeg knasker innpå idet jeg våkner, ettersom det tar et par timer før det har effekt. Da klarer jeg iallfall arbeidsdagen.
Og til slutt har man det verste stadiet. Hvor jeg føler meg dritings og ikke klarer våkne. Får ikke opp øynene. Eier ikke bevissthet. Alt er tåke, klarer ikke våkne om morgenen. Og når jeg omsider våkner til, aner jeg ikke hvor lenge det varer. Jeg merker ikke nødvendigvis at jeg sovner igjen heller. Og når jeg våkner, aner jeg ikke hvor lenge jeg har vært borte. Jeg kan ikke lese noe, da sovner jeg. Jeg kan ikke ta buss, for jeg risikerer å bli vekket av bussjåføren på siste stopp. Jeg kan ikke se film, for jeg får bare med meg de første minuttene uansett. Jeg kan ikke gå på byn, for setter jeg meg ned sovner jeg og blir kastet ut. Spiser jeg middag, må jeg sove etterpå. Sitter jeg i bil, bør jeg for all del ikke være sjåfør.
Medisinen blir økt 3-4 ganger.
Folk flest argumenterer med at de også er sliten på jobb og er trøtt til tider. Men for min del er jeg vanlig trøtt ETTER å ha tatt medisiner. Og sykelig trøtt før. For ja, jeg kan ta medisiner og legge meg til å sove uten problemer. Det er ikke uten grunn at det gir utslag på dopingtester og sammenlignes med amfetamin og ritalin. Men hadde jeg vært normal, ville det vært som speed for meg. Jeg ville ikke vært i stand til å legge meg til å sove etterpå...
Helgen gikk forresten veldig bra. Endte opp med å ta medisiner for å komme meg opp og ut. Lørdag hadde vi piknik på en festning og lekte turister i egen by. Spiste softis og hadde det kjempefint. Fikk tilogmed (rød)farge. Søndag badet vi i bassenget på jobben til samboern, og jeg laget seljefløyte til eldstemann og ene nabogutten. Mandag laget jeg seljefløyter til samtlige nabounger og samboern testet sykkelen min for første gang :)
Det er frustrerende å være så totalt tappet for energi, men jeg trøster meg med at det ikke er like ille hele tiden og at jeg har lange perioder hvor jeg fungerer greit.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar